Axelle Red

Esta es mi filosofía, la verdad:
Quelqu'un me demande
Comment je conçois la vie
Surtout par ces temps-ci
Je lui réponds
Je ne peux que la voir
En rose

Quelqu'un me demande
Si je la perçois encore ainsi
Hors de mon paradis
Je lui dis pour moi la vie
C'est de
La prose

Prendre le temps
Me faire des illusions
Croire dans le bon
Flâner dans les champs
Appelle-moi naïve

Ne pas juger vite
Tresser des marguerites
Refuser d'être
Sur le qui-vive
Appelle-moi naïve

Tu me regardes, t'approches de moi
Quand tu me prends dans tes bras
Ta voix, tes lèvres sur les miennes, tu oses
Je vois la vie en rose

Prendre le temps
Suivre mon intuition
Croire dans le bon
Flâner dans les champs
Appelle-moi naïve

Ne pas juger vite
Tresser des marguerites
Refuser d'être
Sur le qui-vive
Appelle-moi naïve

Prendre le temps
(Quelqu'un me demande
Comment je conçois la vie)

Me faire des illusions
(Quelqu'un me demande
Et surtout par ces temps-ci)

Croire dans le bon
(Quelqu'un me demande)
Flâner dans les champs
(Si en rose je la vois, eh bien oui)

Appelle-moi naïve
(Quelqu'un me demande
Après mon pays Utopie)

Ne pas juger vite
(Quelqu'un me demande
Si la prose me séduit)

Tresser des marguerites
(Quelqu'un me demande
Si je m'oppose par ceci)

Refuser d'être
(Je lui réponds)
Sur le qui-vive
(Je suis riche, j'ai des perles de pluie)

Appelle-moi naïve
(Et plus tard
En rose je teindrai mes cheveux gris)

Appelle-moi naïve.

Primera sesión de quimio

La primera sesión de quimio ha sido buena, es decir, en términos de lo que se podría esperar. Ahora dan muchos medicamentos para paliar los efectos secundarios, así que no tuve vómito, sólo algunas náuseas y ahora empieza la boca a estar un poco sensible. Nada que no se pueda soportar. Sólo esa sensación de que tu cuerpo ya no es tu cuerpo, como que hay intrusos al interior. Yo nunca había sido consciente de mi cuerpo, la verdad. Ahora tengo que estar atenta a cada pequeña reacción para aprender sobre el proceso éste de sanarme... eso es un poco tenso, angustiante.
No logro concentrarme en el estudio, ni en el trabajo académico. Estoy leyendo una excelente novela de Douglas Kennedy y eso me relaja un poco. También estoy atenta a las reacciones de mi pareja y de las chicas que tienen que aprender a vivir con esto, y no es tampoco fácil.
Cada quien quisiera no tener que vivirlo, esa es la impresión que me da. Y se tiran las cargas unos a otros, a todos menos a mí, claro... Y sin embargo, yo me siento culpable de echarles la vida a perder. Inevitable y lamentablemente.
Hoy tengo mejor ánimo que ayer, que estaba realmente que me juntaban con secante, y creo que es normal. Habrán altos y bajos, y hay que tratar de que los altos sean más que los bajos, jejeje.

Datos alentadores

Presentan avances en el tratamiento de cáncer de mama.
Fórmula SaludRadio Fórmula, jueves, 10 de enero de 2008
Especialistas en oncología dieron a conocer nuevos estudios que comprueban la eficacia de tres medicamentos para el tratamiento de cáncer de mama HER2 negativo y HER2 positivo, uno de los más agresivos. Así fue señalado durante el 30° Simposio sobre Cáncer de Mama llevado a cabo en San Antonio, Texas, del 13 al 16 de diciembre.En esta importante reunión se juntaron a los Médicos Oncólogos más destacados en el mundo para dar a conocer algunos de los avances en los tratamientos contra el cáncer de mama, lo cual representa una excelente noticia para la medicina y para el millón de mujeres que son diagnosticadas con esta patología cada año.El cáncer de mama tiene consecuencias fatales en el mundo para 400 mil mujeres anualmente. Según datos de la Secretaría de Salud de México, en nuestro país fallecen 6 mil pacientes por esta enfermedad, cada año. Actualmente se ha transformado en el cáncer con mayor incidencia en mujeres de todo el mundo, superando al cervicouterino.Durante el Simposio, se dio a conocer la efectividad de la llamada Triple Acción Contra el Cáncer de Mama. “Estamos hablando de la combinación de Herceptin, Xeloda y Docetaxtel que le está permitiendo a las pacientes de cáncer de mama HER2 positivo alargar su vida 5 meses más, sin que el tumor siga creciendo”, afirmó la Dra. Silvia Guzmán, Investigadora Clínica. En un análisis adicional se demostró que cuando Xeloda (Capecitabine) se agrega a la combinación de Herceptin y Docetaxel, existe una mejora del 7 por ciento (del 16 al 23%) en respuesta completa. Tres medicamentos que gracias a su combinación le están entregando una nueva esperanza de vida a miles de mujeres diagnosticadas con esta enfermedad. Una triple combinación que representa un avance en la medicina oncológica.Otra buena noticia que se dio a conocer en San Antonio, es un estudio fase ll, que mostró los resultados favorables de Avastin (Bevacizumab) al ser aplicado en combinación con la quimioterapia conocida como Doxorubicina después de una cirugía, sin que se aumente la incidencia de problemas cardiacos. “Con estos datos, se confirman los buenos resultados de Avastin para la lucha contra el cáncer de mama, un tratamiento que es capaz de duplicar la supervivencia de las pacientes que están en un estado metastático, sin que progrese el tumor”, señaló la Dra. Guzmán.“Debido a la seguridad demostrada de Avastin, durante el estudio fase lll se llevará a cabo un programa clínico mundial que incluirá a 10 mil mujeres con cáncer mama HER2 positivo y HER2 negativo en etapas tempranas”.De igual forma, se presentó otro estudio que demuestra la buena efectividad de Trastuzumab en combinación con Capecitabine (quimioterapia estándar), sólo después de una terapia anterior con Trastuzumab. Los resultados demostraron que los pacientes que continuaron recibiendo Herceptin (Trastuzumab) con la adición de Xeloda (Capecitabine), alcanzaron una tasa de respuesta más alta (48.9%) que sólo utilizando Xeloda (24.6%). “Con la demostración de este estudio se confirma, que Herceptin (Trastuzumab) es el estándar de cuidado para mujeres con cáncer de mama HER2 positivo a través de todas las etapas de la enfermedad, en enfermedad temprana y de tratamiento de base en enfermedad metastática, afirmó la Dra. Silvia Guzmán.De esta forma, las pacientes de cáncer de mama cuentan hoy con buenas noticias para comenzar un nuevo año, con más fuerza y ganas de vivir. Gracias a la actitud positiva, el apoyo de familiares y personas cercanas, sumado a los avances terapéuticos de Laboratorios Roche para luchar contra el cáncer de mama, las pacientes de México y el mundo entero cuentan con una nueva esperanza de vida, la cual representa un paso más, en este desafiante camino que es transformar al cáncer de mama en una enfermedad crónica.

Sin mayores problemas

Desde ayer tengo mi porth-a-cath. En una operación de una hora y media, el médico me implantó el aparatito en mi clavícula izquierda. No tengo ya dolores, aunque dormí mal porque no podía darme vuelta y suelo dormir lateralmente.
No tuve que tomar ningún analgésico, y después de la operación pude hacer algunas actividades regulares, la cocina, fui de compras al supermercado y regué mis plantas.
Un poco de miedo sí tuve, sobre todo porque sabes que hay un cuerpo extraño en el tuyo y eso es raro.
Sin embargo, ya pronto me quitarán los vendajes y los 4 puntos de sutura, para empezar el próximo viernes con la quimioterapia.
Eso es todo. Sigue la vida, verdad?

El "Porth a cath"

Hoy fue un día ocupado en el hospital. Me recibieron con un cuestionario para contestar sobre mi salud en general. Es muy bueno tener que decir que no tomo pastillas, que nunca he estado enferma antes y que no tengo antecendentes de cirugías, ni de cualquier otra cosa que tenga que ver con la enfermedad (no voy a mentir, me dieron paperas cuando tenía 12 años, algunas cuantas gripes, y un ataque de ansiedad, jejejeje)

Luego de llenar los papeles y firmar el "consentimiento informado" de mi tratamiento, me hicieron un electro cardiograma y un ultrasonido del corazón. Lo tengo como el de una chiquilla de quince años. Ningún problema por ese lado.

Bien. Luego exámenes de sangre y orina, todo en vías de preparación a la quimioterapia.

El viernes me ponen el "Porth a cath".

Traduzco: Port-a-cath es una marca de catéter implantable. Comprende un reservorio (de titanio o silicona) que se coloca bajo la piel y está conectado a una vía central (un catéter colocado en una vena). Se utiliza como sinónimo de catéter implantable pero creo que es correcto y mejora la comprensión utilizar "catéter implantable" y la aclaración port-a-cath o mejor aun "tipo port-a-cath".

Por el cateter implantable pasarán los químicos cada tres semanas. De esta manera se evita que las enfermeras tengan que andar punzando para buscarme venas una y otra vez. De todas formas con el tratamiento de quimioterapia, las venas se maltratan y con esto se evita la molestia de andar escarbando debajo de la piel una y otra vez.

Mi estado de animo mejoró hoy. Creo que lo que más me molesta es la espera. Cuando estamos en la acción me siento realmente viva...

Para el viernes tendremos ya la fecha definitiva de la primera quimio. Para mi es importante empezar cuanto antes pues siento que la masa se ha agrandado. Se lo dije al doctor y me respondió con una sonrisa de "no se preocupe": "La vamos a deshacer muy pronto".

Eso me calma los ánimos, que a veces los tengo de punta.

Avastin

De este segundo medicamento sabemos poco. Avastin, es un medicamento antiangiogénesis, o sea que actúa bloqueando el riego sanguíneo hacia el tumor al inhibir el FCVE (factor de crecimiento vascular endotelial).

Avastin es el primer y único medicamento antiangiogénico que ha mostrado de forma consistente mejorar la supervivencia global y/o la supervivencia libre de progresión en pacientes con cáncer colorrectal, de pulmón, de mama y renal. Pero está todavía en experimentación.

Se asocia a su uso la formulación de coágulos arteriales, pero todavía no tengo claro si esta asociación es estadísticamente significativa.

Este medicamento ya fue aprobado en Estados Unidos en febrero de 2004 y en enero de 2005 en Europa como tratamiento de primera línea para pacientes con cáncer colorrectal metastático. En 2006, las autoridades norteamericanas autorizaron su uso como tratamiento de segunda línea para pacientes con cáncer colorrectal metastático y para el tratamiento del cáncer de pulmón no microcítico. Ese mismo año, se inició el registro para la solicitud a las autoridades europeas de la aprobación de Avastin en el cáncer de pulmón no microcítico.

Recientemente, en febrero de 2007, Japón ha emitido una recomendación positiva para el uso de Avastin en el tratamiento de pacientes con cáncer colorrectal avanzado o recurrente.

Sin embargo, para el cáncer de seno, hay una recomendación en su contra (5 votos contra 4), lo que impide su aprobación en Estados Unidos. El argumento para no recomendarlo como tratamiento para el cáncer de seno, es que hay pocas evidencias de que aumente la supervivencia total. Eso significa que se requerirían más estudios. En el caso de Europa, ya el medicamento està aprobado para el cánceres de seno y se está utilizando. No conozco los resultados, pero de todos modos no se tendrían datos concluyentes hasta dentro de unos 5 años.

Her-2 positivo, en cristiano

Para el gordo, cone y esos que quieren entender un poquito más de esto que estamos pasando,
les copio la información. La fuente: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2006/04/03/oncodudasypreguntas/1144073018.html

Her2 (también conocido como neu) es realmente un receptor, pero no tiene nada que ver con las hormonas. Es una proteína en la superficie externa de muchas células normales del organismo, como las de la glándula mamaria. Forma parte del complejo mecanismo que gobierna la división de las células. Otra proteína llamada factor de crecimiento epidérmico o EGF está fuera de las células y se acopla a Her2 como una llave a su cerradura.
Al acontecer la unión, Her2 activa una reacción en cadena que 'ordena' a los genes de la célula iniciar la división en otras dos células iguales a la progenitora. Ésto es algo que sucede sólo en condiciones muy especiales, durante periodos muy breves de tiempo y bajo el control de varios 'frenos' que supervisan la división celular, deteniéndola en el momento apropiado.
Algunos cánceres de mama tienen versiones anómalas de Her2 que han sufrido mutaciones. Estas proteínas aberrantes no necesitan unirse a EGF para iniciar el protocolo de la división celular. De esta manera, la célula maligna se divide y se divide sin parar, multiplicando el número de células malignas. Es algo así como si el acelerador del coche se quedase atascado a fondo. Trastuzumab (Herceptin®) es un anticuerpo, diseñado por ingeniería genética para 'buscar' a Her2 y desbaratarlo, para 'desatascar' el acelerador de la célula.
Hace ya tiempo que sabemos que el trastuzumab es un medicamento enormemente eficaz para tratar a mujeres con cáncer de mama y metástasis que tienen la versión mutada de Her2. La siguiente pregunta es si también vale para evitar las metástasis en las pacientes que han sido operadas de cáncer de mama y tienen la dichosa proteína errónea.
Se han diseñado varios ensayos clínicos para dilucidar esa cuestión. Hace muy poco tiempo se dieron a conocer los primeros resultados y parece que sí, que las mujeres que se trataban con quimioterapia y el anticuerpo tenían menos metástasis al cabo del tiempo que las que recibían sólo quimioterapia.
Estos resultados son preliminares y se han criticado porque el tiempo de seguimiento de la evolución de las mujeres es todavía breve y no sabemos aun a ciencia cierta si, realmente, se evitan las recaídas, o sólo las retrasan algún tiempo, pero acabarán por surgir tarde o temprano. Por eso Herceptin® todavía no está formalmente aprobado para el tratamiento preventivo de las metástasis.
La impresión general entre los oncólogos es que la eficacia no es aparente, sino bien real. Muchos todavía no se arriesgan a usarlo, prefieren ir por lo seguro y esperar a ver cómo maduran los datos de los ensayos clínicos. Otros, reservan el tratamiento para las mujeres con más peligro de tener metástasis, aquellas con los ganglios de la axila invadidos por el tumor. Por último, los más arrojados, lo recomiendan sencillamente en todas las mujeres operadas de mama y que presentan la proteína Her2.
Es una de estas situaciones en las que sólo el paso de cuatro o cinco años y el análisis riguroso de los ensayos clínicos acabarán por zanjar la respuesta. Mientras tanto, no hay más que dejarse llevar por la intuición y la confianza en el oncólogo.

En espera de la batalla

Mientras esperamos el inicio de la batalla, hacemos muchas cosas. Me corté el pelo, para ir preparando a las personas que me rodean y a mí misma, para que vayamos asimilando mi nuevo "Look".

Pedí una cita con el dentista, para asegurarme que no habrá problemas adicionales con mi salud bucodental que puede verse afectada por la quimio.

Me metí a un lindo foro por internet de mujeres que están en mi misma situación y compartimos risas, canciones, mensajes de ánimo...

Debido a que aceptamos participar de un protocolo experimental para probar el Avastin y sus efectos sobre el corazón, el tema de un accidente cardiaco está presente en las conversaciones entre Edu y yo.

Eso es terriblemente angustiante: debemos prepararnos de manera anticipada a que algo pueda pasar, y yo quisiera enfrentarme al tratamiento con la certeza de que "todo queda arreglado".

Ese "arreglarlo todo" no es fácil y requiere tomar decisiones con respecto a testar sobre los bienes patrimoniales, pero también pensar en el "testamento biológico". Concepto bastante desarrollado en este país, aunque hasta el día de hoy no conocíamos su existencia. Poder decidir de antemano cómo queremos morir es para mí un hermoso derecho a la dignidad.

Así que, en medio de bellísimas muestras de solidaridad, de correos de amistad, de oraciones de las personas que nos rodean: religiosos y ateos, jóvenes y no tan jóvenes, cercanos y no tan cercanos, tenemos que enfrentarnos al tema también de la muerte.

fill up my senses

Esta será mi canción de batalla... Es tan hermosa!!

Aquí les dejo la letra:

You fill up my senses, like a night in the forest, like the mountains in springtime, like a walk in the rain.

Like a storm in the desert, like a sleepy blue ocean. You fill up my senses, come fill me again.

Come let me love you, let me give my life to you. Let me drown in your laughter, let me die in your arms, let me lay down beside you. let me always be with you.

Come let me love you, come love me again. Let me give my life to you.

Come let me love you, Come love me again.

You fill up my senses, like a night in the forest, like the mountains in springtime,like a walk in the rain.
Like a storm in the desert, like a sleepy blue ocean. You fill up my senses, come fill me again.

Una decisión difícil

Lo que tengo es un cáncer maligno que se encuentra en nivel 2 de 4 posibles niveles (con tratamiento, las posibilidades de supervivencia están en 80%, sin tratamiento , me quedan de 3 a 5 años).
Como es maligno y se reproduce rápidamente, ya alcanzó un ganglio de la axila, pero no más (esto es muy bueno, porque si hubiera llegado a los ganglios de la clavícula, apague y vámonos).
Hay dos tipos de "abono" para este mal: algunos cánceres se alimentan de hormonas femeninas y otros de factores biológicos. El mío es del segundo tipo. Esto es bueno y malo. Bueno porque si hubiese sido de tipo hormonodependiente, me habrían tenido que quitar los ovarios, o provocarme una menopausia adelantada, pero ese no es el caso. Lo malo es que como el "abono" es de tipo biológico, no se sabe a ciencia cierta de qué se alimenta.
El médico cree que el seno puede aun salvarse. Así que , antes de operar, el propone un tratamiento de quimioterapia (químico inyectables que tienen por función eliminar las células que se reproducen rápidamente) junto con dos fármacos de última generación: Herceptin y Avastin. El Herceptin que está ya más que probado, lo que hace es matar las células cancerosas que se están reproduciendo evitando la formación de redes (cortando las conexiones que empiezan a formarse) mientras que el Avastin) que apenas empieza a usarse pero que ya está aceptado en Europa) lo que hace es cortar el flujo sanguíneo al tumor. Lo "ahogan"quitando la afluencia de sangre y la generación de vasos sanguíneos que pueden alimentarlo.
El riesgo del avastin es que podrían presentarse accidentes vasculares o cardiacos...pero bueno, eso puede suceder con la quimioterapia tradicional también.
Una vez que me den este tratamiento por 6 meses que pudiera reducir o eliminar el tumor, operarían para quitar lo que queda..si es que queda.... y luego otros diez meses más de tratamiento para eliminar todas las células malignas que pudieran estar por ahí...
Esto significa un año y algunos meses más de tratamiento...Implica la batalla más grande de mi vida, y por mi vida, así que "no hay rewind".

El diagnóstico inicial

Bueno, ya está. Hasta hoy no había podido escribirlo, pero bueno, ya me animé: soy portadora de un adenocarcinoma metastásico en mi seno derecho. La gentil doctora de la Universidad no quiso esperar pasar las Navidades para darme la noticia, y nos lo soltó de una manera bastante inexperta el 21 de diciembre. Así que se imaginarán que las fiestas fueron una mezcla de lágrimas, rabia, impotencia y miedo.
Tengo esa mezcla de sentimientos encontrados y estoy algo sensible a las frases de la gente. No soporto que me digan, por ejemplo: Ahhh eso ahora tiene cura!!, Claro!! Te lo regalo si lo querés, ok? Yo, aunque se cure, no lo quiero.
También la gente que te dice: Te estarás preguntando por qué te toca esto a vos, no es verdad? Yo no me lo pregunto. Lo tengo muy claro: yo no lo busqué. Ni siquiera tengo los dichosos factores de riesgo: no soy mayor de 50 años, no tengo antecedentes en la familia, no tengo la pelotita en los cuadrantes 1 o 2 del seno. Pero sobre todo, tengo claro que le puede suceder a cualquiera.
No quiero caer en la religión de los que comen sólo lechuga porque creen que los chocolates que se han comido en la vida dieron por resultado un cáncer. Por Dios, si fuera así, no habrían comelones de chocolates, y los´oncólogos te recetarían como parte del protocolo una dieta de conejo!!
Lo único que me dije en el momento fue: caramba, qué inoportuno!! Cuando estoy a medio programa de estudios, cuando estoy asumiendo compromisos profesionales, cuando tengo un marido dispuesto a vivir conmigo mil aventuras y dos hijas que apenas empiezan a volar…. Inoportuno el cáncer éste…. Y luego me digo que hubiese sido inoportuno en cualquier momento.
Nadie tiene prevista en la agenda tan desagradable visita.
La actitud que creo debo asumir va a ser la de pensar que esto es un desagradable paréntesis que durará unos meses. Que me permitirá luego volver a lo que estaba haciendo, pero que por el momento tengo que concentrarme en dar una batalla muy dura.
He pasado las últimas tres semanas leyendo todo lo posible para aprender sobre la enfermedad y creo que puedo enfrentarme ahora, con temor pero con la certeza de que estoy en buenas manos, que tengo el respaldo incondicional de mi familia y de mis amigos.
Sí, tengo miedo. Pero tengo derecho a tenerlo, no les parece?